Banská Bystrica Horehronie

Na Veľkonočný pondelok sa niektoré budovy v Bystrici rozsvietia na červeno

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie sa do červeného odeje aj Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan.

Do červeného sa odeje aj Hodinová veža(Zdroj: SME - JÁN KROŠLÁK)

BANSKÁ BYSTRICA. 17.apríl je Svetový deň hemofílie od roku 1989 a pri jeho príležitosti sa po celom svete vysvietia niektoré monumenty a budovy na červeno. Červená je symbolickou farbou hemofílie. Na Slovensku sa k tomuto projektu 17.apríla 2017 pridávajú aj niektoré budovy v Banskej Bystrici, a to menovite Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan. Na Veľkonočný pondelok sa odejú do červeného svetla aj budovy v Banskej Bystrici, čím podporia zaujímavý projekt. O akcii informoval MUDr. Martin Sedmina zo Slovenského hemofilického združenia.

Čo je Svetový deň hemofílie

Tento deň bol zvolený na počesť zakladateľa WHF, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. 17. apríl patrí nielen ucteniu si pamiatky Schnabela, ale hlavne má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.

Táto myšlienka sa veľmi rýchlo rozšírila a dnes si už Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 134 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.

Každoročne si ho pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením vo svete spolu s hematológmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi a známymi. Uvedení ľudia trpia závažnou chronickou a nevyliečiteľnou chorobou – hemofíliou. Tejto chorobe sa hovorí aj „kráľovská choroba“.

Celkovo vo svete 1 z 10.000 ľudí trpí takýmto závažným nevyliečiteľným ochorením. Žiaľ ešte mnoho ľudí s týmto ochorením vo svete nemajú diagnostikované ochorenie, ani len základnú alebo nedostatočnú liečbu a zomierajú v už útlom mladom veku. Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.

Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tomto závažnom ochorení, poukazovať o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a pod. WFH už niekoľko desaťročí sa snaží pomáhať všetkým osobám s vrodeným krvácavým ochorením vo svete.

WFH sa snaží zvýšiť povedomie a informovanosť o vrodených krvácavých ochoreniach posledné roky rozsvietením červených svetiel v domácnostiach a osvetlením významných budov a monumentov na červeno v deň Svetového dňa hemofílie.

Pripojiť k iniciatíve sa môže každý

Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky.

Rozsvieťte v tento deň červené svetla na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.

Na Slovensku žije približne 589 hemofilikov, z toho 135 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS-ky: DMS HEMO na číslo 877

Platí v sieti operátorov Orange, O2 a Telekom od 1.3.2017 – 30.9.2017. Na základe odoslanej SMS správy dostane darca potvrdenie o poskytnutí daru vo výške 2 €. Viac informácii o Projekte DMS nájdete na: www.donorsforum.sk.

Čo je hemofília

Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách. U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.

Ochorenie prenášajú zdravé ženy a trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný.

Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Všetci mu hovoria: nerob to, neskáč a pod. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Často aj napriek zákazom si potajme zahrajú futbal, hokej a iné športy. V takýchto prípadoch nastáva pre rodiča ťažká situácia, či dokáže otestovať dušu dieťaťa a zistiť, ako sa dá ovplyvniť. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti.

Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.

Spravodajstvo

 


  1. Vyvrátený strom vyniesol na povrch pravek. Pri Bystrici máme novú archeologickú lokalitu Foto 4 934
  2. Zachránení v hodine dvanástej: Rakytovce zotrvajú vo štvrtej lige 538
  3. Spoznávate ženy na fotografiách? Volajte políciu Foto 533
  4. Králická tiesňava. Bystričania majú prírodnú atrakciu za rohom Foto 501
  5. Brezno požiadalo dopravný inšpektorát o predĺženie prevádzky semaforov 372
  6. Pobúrení obyvatelia Rakytoviec: Smrad sa vrátil Foto 343
  7. Lavica pre peších v Brezne je od pondelka v určitých hodinách zatvorená 227
  8. Banskobystričanov, padlých vo vojnách na poľskom území, má pripomínať Cesta úcty 196
  9. Iniciatíva stredné Slovensko sa stretla s predsedom vlády 172
  10. V pobočkách VÚB banky žiadnu avizovanú bombu nenašli 151

Najčítanejšie správy

Banská Bystrica

Vyvrátený strom vyniesol na povrch pravek. Pri Bystrici máme novú archeologickú lokalitu

Neďaleko obce Lučatín objavili novú archeologickú lokalitu, napomohla tomu náhoda. Presnejšie informácie o lokalite by mohol určiť až podrobnejší archeologický výskum.

Zachránení v hodine dvanástej: Rakytovce zotrvajú vo štvrtej lige

Rakytovce prežili príbeh futbalových Košíc.

Spoznávate ženy na fotografiách? Volajte políciu

Polícia v Banskej Bystrici vyšetruje prípad prečinu neoprávneného vyrobenia a používania platobného prostriedku, elektronických peňazí alebo inej platobnej karty.

Králická tiesňava. Bystričania majú prírodnú atrakciu za rohom

Chránená prírodná pamiatka má 21 hektárov.

Brezno požiadalo dopravný inšpektorát o predĺženie prevádzky semaforov

Jazda svetelnými križovatkami v Brezne je po piatej hodine popoludní skutočne zážitok. Vedia o tom svoje nielen vodiči idúci v smere od Baldovského mosta, ale aj tí, ktorí sa snažia dostať z nemocnice na hlavnú cestu. Našťastie, riešenie je v dohľadne.

Blízke regióny

Ukradli kartu a vybrali z bankomatu peniaze. Zachytila ich kamera

Polícia prosí o stotožnenie žien na záberoch.

Nehoda troch áut na R1, vodiča kamióna museli hasiči z kabíny vystrihovať (+FOTO)

Za nehodu môže s veľkou pravdepodobnosťou mikrospánok jedného z vodičov.

Po peripetiách v priemyselnom parku vo Vígľaši spustil výrobu prvý investor

V priemyselnom parku začal vyrábať po takmer desiatich rokoch od jeho postavenia.

Pomôcť riešiť situáciu pod Pustým hradom by mohli aj občianske hliadky

Na projekt chce Zvolen získať financie od rezortu vnútra.

Kruhový objazd v Rimavskej Sobote má byť hotový na jeseň

Na dobu viac ako tri mesiace si však výstavba vyžiada kompletné uzatvorenie najrušnejšej dopravnej tepny v meste.

Všetky správy

Horiaci obklad z londýnskej budovy sa používa aj na Slovensku

Francúzsky výrobca v pondelok oznámil, že obklad, ktorý pravdepodobne významne prispel k tragickému požiaru v Londýne, prestal vyrábať.

Šídlo odpovedá Ficovi: Nie ste v tom sami, Nemci podrazili aj Čechov

Dúfame, že UEFA konečne prijme pravidlá, aby českí futbalisti neprehrávali so slabšími súpermi.

Hnačku a vracanie si črevo privolá samo. Tieto potraviny ho dráždia

Nový výskum pomôže ľuďom s chronickým črevnými problémami.

Matovič nepreberá výzvy od Danka na platenie pokuty, môže skončiť v exekúcii

Pre obnovenú živnosť môže prísť šéf OĽaNO nielen o poslanecký mandát, ale aj o časť majetku.

Koľko miliónov bude stáť? Mladý Slovák má potenciál skončiť v Barcelone

Na ME do 21 rokov zo slovenských futbalistov najviac zaujal Stanislav Lobotka.

Kam vyraziť