Banská Bystrica Horehronie

Na Veľkonočný pondelok sa niektoré budovy v Bystrici rozsvietia na červeno

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie sa do červeného odeje aj Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan.

Do červeného sa odeje aj Hodinová veža(Zdroj: SME - JÁN KROŠLÁK)

BANSKÁ BYSTRICA. 17.apríl je Svetový deň hemofílie od roku 1989 a pri jeho príležitosti sa po celom svete vysvietia niektoré monumenty a budovy na červeno. Červená je symbolickou farbou hemofílie. Na Slovensku sa k tomuto projektu 17.apríla 2017 pridávajú aj niektoré budovy v Banskej Bystrici, a to menovite Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan. Na Veľkonočný pondelok sa odejú do červeného svetla aj budovy v Banskej Bystrici, čím podporia zaujímavý projekt. O akcii informoval MUDr. Martin Sedmina zo Slovenského hemofilického združenia.

Čo je Svetový deň hemofílie

Tento deň bol zvolený na počesť zakladateľa WHF, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. 17. apríl patrí nielen ucteniu si pamiatky Schnabela, ale hlavne má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.

Táto myšlienka sa veľmi rýchlo rozšírila a dnes si už Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 134 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.

Každoročne si ho pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením vo svete spolu s hematológmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi a známymi. Uvedení ľudia trpia závažnou chronickou a nevyliečiteľnou chorobou – hemofíliou. Tejto chorobe sa hovorí aj „kráľovská choroba“.

Celkovo vo svete 1 z 10.000 ľudí trpí takýmto závažným nevyliečiteľným ochorením. Žiaľ ešte mnoho ľudí s týmto ochorením vo svete nemajú diagnostikované ochorenie, ani len základnú alebo nedostatočnú liečbu a zomierajú v už útlom mladom veku. Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.

Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tomto závažnom ochorení, poukazovať o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a pod. WFH už niekoľko desaťročí sa snaží pomáhať všetkým osobám s vrodeným krvácavým ochorením vo svete.

WFH sa snaží zvýšiť povedomie a informovanosť o vrodených krvácavých ochoreniach posledné roky rozsvietením červených svetiel v domácnostiach a osvetlením významných budov a monumentov na červeno v deň Svetového dňa hemofílie.

Pripojiť k iniciatíve sa môže každý

Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky.

Rozsvieťte v tento deň červené svetla na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.

Na Slovensku žije približne 589 hemofilikov, z toho 135 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS-ky: DMS HEMO na číslo 877

Platí v sieti operátorov Orange, O2 a Telekom od 1.3.2017 – 30.9.2017. Na základe odoslanej SMS správy dostane darca potvrdenie o poskytnutí daru vo výške 2 €. Viac informácii o Projekte DMS nájdete na: www.donorsforum.sk.

Čo je hemofília

Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách. U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.

Ochorenie prenášajú zdravé ženy a trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný.

Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Všetci mu hovoria: nerob to, neskáč a pod. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Často aj napriek zákazom si potajme zahrajú futbal, hokej a iné športy. V takýchto prípadoch nastáva pre rodiča ťažká situácia, či dokáže otestovať dušu dieťaťa a zistiť, ako sa dá ovplyvniť. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti.

Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.

Ďalšie články z rubriky Spravodajstvo


  1. Obrazom: Takto sa v Bystrici oslavoval zisk titulu Foto 3 273
  2. Prípravy osláv vrcholia. Poznáme všetky detaily programu 2 841
  3. 5 dôvodov, prečo je Banská Bystrica hokejovým majstrom Slovenska 476
  4. AKTUÁLNE: Autobus sa zrazil s nákladným autom, hlásia jednu zranenú osobu 417
  5. Termín odovzdania prvej etapy obchvatu Brezna sa posúva na august 401
  6. Na železničnom priecestí vo Chvatimechu pribudne moderné priecestné zabezpečenie 317
  7. Dostanú sa rýchle vlaky do Bystrice na druhú koľaj? 301
  8. Dvaja v dresoch, dvaja v oblekoch. Majú titul, o ktorom snívali Foto 278
  9. Na hrade Ľupča obnovili horné nádvorie 246
  10. Šumiačan nafúkal už ráno 2,25 promile 102

Riešime za Vás

Hrozí zosuv cesty
Banská Bystrica

Hrozí zosuv cesty

V riešení
Vraky zdemolovaných áut
Banská Bystrica

Vraky zdemolovaných áut

Vyriešené
Pridaj svoj podnet

Najčítanejšie správy

Banská Bystrica

Obrazom: Takto sa v Bystrici oslavoval zisk titulu

Od poobedia a ešte aj po zatmení. Oslavy prvenstva boli priam nekonečné

Prípravy osláv vrcholia. Poznáme všetky detaily programu

Titul sa bude sláviť už o pár hodín.

5 dôvodov, prečo je Banská Bystrica hokejovým majstrom Slovenska

O celkovom triumfe rozhodlo viacero ukazovateľov.

AKTUÁLNE: Autobus sa zrazil s nákladným autom, hlásia jednu zranenú osobu

Na miesto vyrazili piati hasiči, dopravu na mieste reguluje polícia.

Termín odovzdania prvej etapy obchvatu Brezna sa posúva na august

Prvá etapa obchvatu mesta mala uzrieť svetlo sveta v máji 2017, no termín odovzdania výstavby sa posúva na august. Dôvodom ďalšieho predĺženia je pozastavenie prác na okružnej križovatke Mazorníkovo od októbra minulého roka do marca 2017.

Blízke regióny

Vydarený projekt Podbrezín nikdy úplne nedokončili

Na Podbrezinách žije približne jedna tretina Mikulášanov. Najväčšie sídlisko v Liptove začali budovať pred takmer štyridsiatimi rokmi. Pôvodne veľmi vydarený projekt ale nikdy kompletne nedokončili. Napriek tomu to mnohým jeho obyvateľom veľmi neprekáža, na brehoch Smrečianky sa im žije dobre.

Horí skládka odpadu. Ložiská požiaru musia vybagrovať

Čo spôsobilo požiar skládky je zatiaľ v štádiu šetrenia.

V meste založili prvé kino, banku aj likérku, Mikuláš volali židovské Atény

Prvé židovské rodiny v centre Liptova sa usadili v 20. rokoch 18. storočia. Prišli z Moravy, kde platilo nariadenie, že oženiť sa mohol iba prvorodený židovský syn.

Všetky správy

Brilantný súboj rozhodol génius. A provokoval gestami

Messi zatienil Ronalda. Vybrali sme päť najzaujímavejších momentov El Clásica, ktoré Barcelona vyhrala na pôde Realu Madrid 3:2.

Prezident Kiska cestoval do Bratislavy vlakom

Prezident nastúpil na IC v Poprade.

Až teraz sa začína boj o Európu. Le Penová sa na Macrona teší

Macron vidí Francúzsko ako krajinu, ktorá má všetko. Le Penová program stavia na kritike.

Viedenské letisko straší Bratislavou. Bojí sa o tisícky pracovných miest

Najväčšie rakúske letisko chce postaviť tretiu pristávaciu dráhu. Tamojší súd však jej výstavbu zakázal. Teraz inzeruje alarmujúce slogany

Le Penová nie je Trump. Prečo sa prieskumy tentoraz nezmýlia

Agentúry nepredpovedali víťazstvo Trumpa ani brexit, vo Francúzsku by sa však už nemali mýliť.

Kam vyraziť