Banská Bystrica Horehronie

Na Veľkonočný pondelok sa niektoré budovy v Bystrici rozsvietia na červeno

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie sa do červeného odeje aj Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan.

Do červeného sa odeje aj Hodinová veža(Zdroj: SME - JÁN KROŠLÁK)

BANSKÁ BYSTRICA. 17.apríl je Svetový deň hemofílie od roku 1989 a pri jeho príležitosti sa po celom svete vysvietia niektoré monumenty a budovy na červeno. Červená je symbolickou farbou hemofílie. Na Slovensku sa k tomuto projektu 17.apríla 2017 pridávajú aj niektoré budovy v Banskej Bystrici, a to menovite Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan. Na Veľkonočný pondelok sa odejú do červeného svetla aj budovy v Banskej Bystrici, čím podporia zaujímavý projekt. O akcii informoval MUDr. Martin Sedmina zo Slovenského hemofilického združenia.

Čo je Svetový deň hemofílie

Tento deň bol zvolený na počesť zakladateľa WHF, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. 17. apríl patrí nielen ucteniu si pamiatky Schnabela, ale hlavne má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.

Táto myšlienka sa veľmi rýchlo rozšírila a dnes si už Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 134 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.

Každoročne si ho pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením vo svete spolu s hematológmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi a známymi. Uvedení ľudia trpia závažnou chronickou a nevyliečiteľnou chorobou – hemofíliou. Tejto chorobe sa hovorí aj „kráľovská choroba“.

Celkovo vo svete 1 z 10.000 ľudí trpí takýmto závažným nevyliečiteľným ochorením. Žiaľ ešte mnoho ľudí s týmto ochorením vo svete nemajú diagnostikované ochorenie, ani len základnú alebo nedostatočnú liečbu a zomierajú v už útlom mladom veku. Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.

Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tomto závažnom ochorení, poukazovať o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a pod. WFH už niekoľko desaťročí sa snaží pomáhať všetkým osobám s vrodeným krvácavým ochorením vo svete.

WFH sa snaží zvýšiť povedomie a informovanosť o vrodených krvácavých ochoreniach posledné roky rozsvietením červených svetiel v domácnostiach a osvetlením významných budov a monumentov na červeno v deň Svetového dňa hemofílie.

Pripojiť k iniciatíve sa môže každý

Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky.

Rozsvieťte v tento deň červené svetla na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.

Na Slovensku žije približne 589 hemofilikov, z toho 135 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS-ky: DMS HEMO na číslo 877

Platí v sieti operátorov Orange, O2 a Telekom od 1.3.2017 – 30.9.2017. Na základe odoslanej SMS správy dostane darca potvrdenie o poskytnutí daru vo výške 2 €. Viac informácii o Projekte DMS nájdete na: www.donorsforum.sk.

Čo je hemofília

Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách. U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.

Ochorenie prenášajú zdravé ženy a trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný.

Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Všetci mu hovoria: nerob to, neskáč a pod. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Často aj napriek zákazom si potajme zahrajú futbal, hokej a iné športy. V takýchto prípadoch nastáva pre rodiča ťažká situácia, či dokáže otestovať dušu dieťaťa a zistiť, ako sa dá ovplyvniť. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti.

Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.

Ďalšie články z rubriky Spravodajstvo


  1. Zem tancuje a spieva na Horehroní 695
  2. Kráľovské dni Horehronia sú za nami. Vychutnajte si ich slovom a obrazom Foto 608
  3. Rok 1968 - v Banskej Bystrici volia Miss stredných škôl Foto 447
  4. Prázdne stánky špatia mesto, podrobne ich zmapujú 395
  5. V Brezne sa zrazili dve autá, zasahujú hasiči aj zdravotnícki záchranári 228
  6. Medzi nákupnými vozíkmi ležal krásny čuvač, najprv behal po rýchlostnej ceste 172
  7. Sásová ponúkla dokonalý zážitok z pouličného basketbalu (+FOTO) 166
  8. V Bystrici nevídanô! Video 131
  9. To sú nápadíky. Pozrite sa ako vyzeral Deň kreatívcov na Fončorde Foto 127
  10. Kostol v zozname UNESCO nie je jedinou pamiatkou Hronseku, obec ich má až 19 Foto 101

Najčítanejšie správy

Banská Bystrica

Zem tancuje a spieva na Horehroní

V piatok 20. októbra 2017 zažije Aréna Brezno od 19.00 h jedinečný večer.

Kráľovské dni Horehronia sú za nami. Vychutnajte si ich slovom a obrazom

Dni mesta Brezna boli plné radosti, dobrej zábavy a tradícií.

Rok 1968 - v Banskej Bystrici volia Miss stredných škôl

Bola to nevídaná udalosť. Po rokoch, kedy sme mohli obdivovať iba súdružky pri sústruhu, sa politická atmosféra aspoň dočasne uvoľnila a s ňou prišiel aj hold skutočnej ženskej kráse.

Prázdne stánky špatia mesto, podrobne ich zmapujú

Často ide o roky nevyužité a neestetické stánky, pomohla by podrobná štatistika ich využitia.

V Brezne sa zrazili dve autá, zasahujú hasiči aj zdravotnícki záchranári

Na mieste zasahujú hasiči ,zdravotnícki záchranári a polícia.

Blízke regióny

Poľana má síce nedotknutú prírodu, ale aj rad nevýhod

Ak má byť turisticky príťažlivejšia, musí sa zmeniť.

ZMENA: Na R1 neďaleko Žiaru je po novom úsek, kde sa neplatí

Ešte nedávno motoristi, ktorí sa premiestňujú len v rámci malého regiónu a diaľničná známka sa im neoplatí, riskovali v úseku pokutu.

V Haliči odparkovalo približne 1 600 motoriek

Patrónkou 12. ročníka Haličskej motorkárne bola Kvetka Horváthová.

Spolujazdkyňa motocyklistu nehodu neprežila

Škoda na aute a motorke je odhadnutá na 3300 eur.

Ruské vojenské lietadlo nás bude pozorovať

Ministerstvo upozorňuje, že lietadlo bude bez výzbroje.

Všetky správy

Miliardy ľudí čoskoro zažijú nevídanú klímu

Klimatická zmena prebieha nad zemou rýchlejšie ako nad oceánmi. Takmer polovica dnes žijúcich ľudí zažije podnebie aké nepoznáme

Kaliňák nechal schátrať ubytovňu pre policajtov. Teraz sa jej chce zbaviť

V roku 2008 vláda schválila rekonštrukciu objektu. Za projekt opravy, ktorý sa nikdy nevyužil, ministerstvo zaplatilo takmer 175-tisíc eur.

Sudca Hrubala: Podozrenia na politické objednávky sú vždy, Súdnu radu treba otvoriť

Proreformné združenie sudcov Za otvorenú justíciu sa zrejme zmení na think-tank. Jeho podpredseda JÁN HRUBALA hovorí o neochote sudcov robiť zmeny.

Slovenka dvakrát zdolala olympijskú víťazku. Len pár hodín po maturite

Andrea Podmaníková vraj veľkú favoritku rozplakala. Ak je to pravda, to už je iný kaliber rozplakať olympijskú šampiónku, tvrdí.

Od štyridsatky po sedemdesiatku. Ako sa vekom mení sexualita?

Kvalita sexuálneho života každým rokom čoraz viac závisí od psychiky milencov.

Kam vyraziť